Proces: van behoefte naar overzicht naar een concreet hulpmiddel
De basis voor de wegwijzer werd gelegd in het voorjaar van 2023, met verkennende gesprekken onder patiënten, naasten en zorgverleners over hun ervaringen met palliatieve zorg. Deze gesprekken zijn samengevat in het rapport ‘Een kwestie van geluk’. Ze resulteerden in acht aanbevelingen en een regionale visie.
Hieruit ontstonden twee verbeterprojecten: een wegwijzer en een zorgcoach.
Van oktober 2024 tot mei 2025 begeleidde Raedelijn het proces om de wegwijzer te ontwikkelen. Dit deden we samen met een multidisciplinaire projectgroep uit de netwerken Palliatieve Zorg Utrecht stad, Zuidoost Utrecht, Noordwest Utrecht en Utrecht Zuid.
Allereerst is de inhoud van de wegwijzer opgesteld, gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg en aangevuld met regionale informatie. Hierbij is gebruik gemaakt van goede voorbeelden elders uit het land. Tijdens een brede werksessie is het concept voorgelegd aan patiënten, naasten, (informele) zorgverleners en andere betrokkenen en is feedback opgehaald. Na redactie door PZNL en vormgeving is de wegwijzer klaar voor gebruik.
Eerste reacties zijn positief: het geeft mensen houvast en rust
Als laatste stap is de wegwijzer voorgelegd aan een patiëntpanel van PZNL. De eerste reacties positief: ‘De wegwijzer voorziet in een behoefte. Het geeft je houvast en dat biedt rust’. Een van de panel leden geeft aan ‘Ik zou het wel in huis willen hebben bij mijn belangrijke papieren. Als ik het niet kan gebruiken dan kunnen mijn nabestaanden wellicht een helpende hand erin vinden.’
Het overgrote deel van de respondenten zou de wegwijzer aanraden aan anderen. Ook zorgverleners geven aan dat het helpt om informatie gestructureerd over te brengen. Zoals een verpleegkundig specialist uit het Antonius Ziekenhuis verwoordt: ‘Ik zou patiënten graag iets willen meegeven dat houvast geeft. Natuurlijk geef ik informatie, maar in de chaos van het moment blijft dat vaak niet hangen.’
