Hoe staat het met de hospicezorg in Nederland?

Hospices worden over het algemeen gezien als voorbeeld voor goede levenseindezorg. Maar is dat daadwerkelijk zo? Daar is de afgelopen vier jaar onderzoek naar gedaan. Voor de eerste keer, want er is nooit eerder onderzoek gedaan naar de kwaliteit van zorg in hospices. Raedelijn adviseur Denise Seelen was als kwartiermaker en procesbegeleider bij dit onderzoek betrokken. Benieuwd hoe het is gesteld met de hospicezorg in Nederland? Lees dan vooral verder.

Hospicezorg in Nederland
In Nederland zijn zo’n 270 hospices, al dan niet zelfstandig of als onderdeel van een ouderenzorgorganisatie. Vaak ontstaat een hospice vanuit een burgerinitiatief en kent daarmee een sterke lokale inbedding. In hospices werken zorgprofessionals en getrainde vrijwilligers samen. Hospices worden zeer hoog gewaardeerd door zorgvragers en naasten. Dit is veelal te danken aan de sfeer, rust en hoge mate van persoonlijke aandacht. Ook voelen zorgvragers die in een hospice verblijven zich als een waardig mens behandeld.

Onderzoek naar kwaliteit en passende zorg
Maar hoe staat het met de kwaliteit van zorg in hospices? En in hoeverre wordt er passende zorg geboden? Hier is de afgelopen vier jaar, onder leiding van prof. dr. Saskia Teunissen (UMC Utrecht), onderzoek naar gedaan in 51 hospices. Het onderzoek kreeg de naam HOPEVOL, een acroniem voor HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOLgt. Het doel was om adviezen op te stellen voor een toekomstbestendige hospicezorg.

Zorg niet in alle hospices optimaal
Uit het onderzoek blijkt dat de kwaliteit van zorg niet in alle hospices optimaal is.
Dat betekent dat de zorg in het ene hospice beter kan zijn dan in het andere hospice. Daardoor kan het zijn dat de ene mens meer lijdt dan de andere mens en minder rustig sterft.

Het lukt niet in alle hospices om goed op een rij te zetten welke problemen mensen hebben, waar prioriteiten liggen en daardoor zien ze soms dingen over het hoofd. Vooral in de laatste dagen voor het sterven komen er vaak onverwachte moeilijkheden waarvoor zorgverleners goed moeten samenwerken. Hierbij is het van belang dat richtlijnen worden gevolgd en afspraken schriftelijk worden vastgelegd. Ook nauwe afstemming met de naasten is in deze fase van groot belang. Volgens het onderzoek kan dat beter.

Wanneer de grootste kans op passende zorg?
De kans om passende zorg te ontvangen is groter in hospices die een werkstructuur hebben en methodieken gebruiken die specifiek gericht zijn op palliatieve zorgverlening. Ook duidelijke afspraken over rollen en verantwoordelijkheden tussen de generalistische en specialistische zorgverlening (bijv. kaderarts Palliatieve Zorg) dragen bij aan de kwaliteit van zorg. Niet alle hospices hebben dergelijke afspraken of kennen betrokkenheid van specialistische zorgverleners.

Verschillen tussen hospices niet bekend
De verschillen tussen hospices zijn voor degene die palliatief terminale zorg behoeft niet bekend. Voor de meeste mensen is een hospice een hospice. Dat blijkt ook uit het onderzoek. Er kwam naar voren dat er geen significante verschillen zijn tussen de mensen die in hospices verblijven: het zijn mannen en vrouwen, bijna altijd Nederlander en rond de 75 jaar oud. Ze hebben vaak kanker en ze blijven ongeveer 14 dagen in het hospice voordat ze overlijden.

Aanbevelingen
Op basis van de resultaten van het onderzoek zijn de volgende aanbevelingen gedaan:

• Maak een inschatting van de zorgbehoefte vóór opname in het hospice

• Zorg op moment van opname voor een vier dimensionele zorgvragers analyse (d.w.z. breng de behoeften op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel vlak in kaart)

• Zorg voor betrokkenheid van specialistische zorgverleners en richt de werkstructuur specifiek in op het verlenen van vier dimensionele palliatief terminale zorg

• Heb bij evaluatie van bestaande kwaliteitskaders specifiek aandacht voor levenseinde

• Werk op regionaal niveau samen tussen hospices en leer van elkaar

De hospices en hun koepelorganisaties gaan met deze aanbevelingen aan de slag. 

Een uitgebreidere beschrijving van het HOPEVOL onderzoek is hier te vinden.

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door ZonMw.