Een verhaal over re-integratie in het leven...

Afgelopen week reisde Raedelijn-adviseur Edith de la Fuente naar het Wereldcongres ‘Cancer in context’ in Maastricht. Zij was daar tijdens de zogenaamde ‘Dutch Oncology day’. Dit Wereldcongres biedt professionals en onderzoekers in het veld de kans om hun ervaringen, werk en onderzoek te delen met professionals van over de hele wereld. Tezamen willen zij het leven van mensen die leven met kanker verbeteren. Edith vertelt ons over deze dag en over de inspiratie die het haar gaf om voor Raedelijn te werken binnen de diverse oncologiezorgnetwerken waar Raedelijn aan bouwt. 

Inspiratie voor.. 

'Dinsdag 24 september reisde ik al vroeg naar Maastricht. Daar vond de eerste dag van het Wereldcongres ‘Cancer in context’ plaats. Voor mij een mooie gelegenheid om inspiratie op te doen voor de samenwerking rond deze doelgroep binnen en met de oncologiezorgnetwerken in onze regio'.

'We moeten samen de puzzel leggen van de mogelijkheden.'

'Minimaal 40% van de mensen worstelt met de gevolgen van kanker, een cijfer waar ik steeds weer van schrik. Het werd treffend getypeerd: De patiënt meandert

door het pad van zorg en ondersteuning. En hoe zorgen we er dan voor dat we ‘lijnloos’ samenwerken, bruggen slaan tussen professionals, organisaties, formele en informele zorg? Zowel landelijk, regionaal als lokaal. Dat moet gebeuren in een oncologiezorgnetwerk! In praktijk kijken professionals niet zelden nog met een tunnelvisie en zijn ze gewend om als individuele speler te werken. Het is de uitdaging om, door middel van een zorgnetwerk, ervoor te zorgen wat andere zorgprofessionals kunnen bieden en hen ook in te schakelen en samen te werken. want we moeten samen de puzzel te leggen van de mogelijkheden.'

Focus op kwaliteit van leven

'Generiek gezien hebben mensen met kanker vaak dezelfde problemen als mensen met andere chronische aandoeningen. De focus binnen de zorg moet liggen op de kwaliteit van leven van iemand die leeft met kanker. Dat is het geluid dat ik gedurende deze inspirerende dag hoorde.'  

De vraag moet zijn: wat wil iemand en wat heeft hij nodig?

'Om te weten wat een andere zorgprofessional te bieden heeft en om met elkaar te kunnen verbinden, moet een oncologiezorgnetwerk vindbaar zijn. Voor elkaar, voor andere professionals en natuurlijk voor inwoners die leven met kanker. Dat is cruciaal. En soms gaat het om verandering van de mindset bij een zorgprofessional. Het uitgangspunt moet niet zijn: “Kijk eens wat ik allemaal kan, en hoe goed je bij mij terecht kunt” maar “Wat wil jij en wat heb jij nodig?” 

Verhalen van jong volwassenen 

'Wat bij mij het meest ‘binnenkwam’ waren de verhalen van jongvolwassenen. Ook wel de AYA’s genoemd. Per jaar zijn er 4.000 kankerdiagnoses bij jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot 39 jaar. Juist bij hen gaat het om het bestrijden van de tumor, maar niet over de mens die nog een heel leven voor zich heeft. De centrale vraag moet ook hier zijn: “Wat kan er wél?” en “Wat past bij jou?”

De plaatjes hieronder maken duidelijk welke zorgen er spelen bij een jongvolwassene die te maken krijgt met kanker.

“Re-integratie in het leven was voor mij van belang" 

'Alle deelnemers werd gevraagd: “Ga nu eens bij jezelf na hoe je eigen leven eruit zag toen je 23 was. Als je dat bedenkt en je bedenkt je vervolgens wat het doet als kanker op die leeftijd in je leven komt, dan heb je de basis om in contact te komen met iemand die de diagnose heeft gehad.” “Re-integratie in het leven was voor mij van belang", zei een vrouw van 32, moeder van twee jongen kinderen, in een interview heel treffend. "Hoe ga ik beter naar mezelf luisteren en dat ook toepassen?" Dat is wat mij betreft ook de kracht van een netwerk en de reden waarom een zorgnetwerk zo belangrijk is. Om juist bij alle vragen die spelen bij een jongvolwassene, goed met elkaar af te stemmen wat past bij die persoon en tegelijkertijd wat hem of haar zo min mogelijk belemmert in het dagelijks leven. Dat is niet eenvoudig, maar door elkaar als professionals in formele en informele zorg te kennen, creëer je vertrouwen.' 

Als onbekend onbemind maakt, maakt bekend dan ook bemind?

'Maakt bekend bemind? Ik vroeg mij dat zelf af op de terugweg in de trein. In veel gevallen is het antwoord daarop volmondig “ja” als je het mij vraagt. Wij moeten daarom vanuit Raedelijn een bijdrage leveren aan het bekend worden en groter maken van de oncologiezorgnetwerken in Midden-Nederland. Een basis bieden voor professionals, een plek om elkaar te kennen en van elkaar te leren. 

'Het was een mooie, intense dag die mij inspireert om verder te bouwen aan regionale- en lokale oncologiezorgnetwerken.'